全国筋無力症友の会
*静岡県支部創立30周年記念大会開催報告
6月4日全国筋無力症友の会静岡県支部創立30周年記念大会が開催されました。
さて、先日の静岡県支部30周年記念大会及び支部総会に際し、ご多忙にも拘らず皆様から心暖まる祝電・メッセージや励ましの言葉をいただき誠にありがとうございました。心より御礼申し上げます。
梅雨空の心配された天候も参加者には優しい爽やかな風をなびかせ30年の時の流れをゆっくりと穏やかに迎えてくれているかの様でした。
当日は総会の後、30周年記念企画として宇尾野先生に支部設立から故武田前会長とともに静岡県支部の故高石前支部長と静岡県支部の出来るきっかけとなるいろいろのエピソードなど話が尽きないところ簡潔に結んでいただき。
「MG静岡30年の歩」と題してパワーポイントで短く支部長が紹介。体験発表2名にお願いし休憩後、第二部のシンポジュウムを医師4名と助言者に宇尾野先生を加えて5名にお願いして、タイトル「現在の筋無力症の医療と日常生活におけるケアについて」と題して初の試みを行いました。
3人の医師に10分位で話をいただき、コーディネート役の溝口先生が話を進めていただき、会場も熱気に溢れ一般参加者と患者家族も交え50数名の皆さんも真剣に聞き入っていました。
その後、会場の参加者から薬の服用の仕方、日常生活の注意点、現在の治療で良いのかとか、いろいろ質問が出されあっという間に時間が過ぎ、大変有意義な一日となりました。
会の開催の度に、出席したくても出来ない友がまだまだ居ることが、この病気の治療の難しさを示している様な気も致します。
「筋無力症を正しく理解し、希望を持って克服しましょう。」を合言葉に、まだまだ克服の為に活動は続けて行きたいと思います。
今後とも皆様の暖かいご支援とご協力を、よろしくお願い申し上げます。
皆様のご健勝とご多幸を心より祈念申し上げます。
先ずは書中をもって御礼申し上げます。ありがとうございました。
当日の会場の様子はビデオにしっかり写してもらい、30周年記念誌に作成準備しています。
また、ホームページにも掲載いたします。1年間掛けて編集発行する準備中で、来年の支部総会までに完成出来ればと思っています。役員始め協力会員家族、専門家スタッフ等にお世話になります。時間と手間とお金?を掛けて30年間のの思いを込めて精一杯作成しますので、永い目で見ていて下さい。
以上、御礼とご報告まで・・・
全国筋無力症友の会静岡県支部長 紅野泉 |