全国筋無力症友の会静岡県支部
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会の目的
1.重症筋無力症の医療発展のための社会活動
2.重症筋無力症に関する情報提供
3.重症筋無力症に対する知識の向上
 
 
会の活動
 
1.全国大会(年1回)
2.機関誌の発行
3.運営委員会
4.医療相談会
5.電話相談
 
会の概要
 
[ 対 象 ] 重症筋無力症
[ 活動地域 ] 全国
[ 相談窓口 ] 事務局に同じ
[ 会員数 ] 1600人(1995年12月)
[ 会員世代 ] 0歳〜80歳代
[ 会 費 ] 年会費 各支部による
[ 入会条件 ] 重症筋無力症患者、その家族
[ 入会受付 ] 手紙・電話・会合時
[ 規 約 ] あり
[ パンフレット ] あり
[ 設立年月 ] 1971年10月
[ 機関誌紙 ] 希望(年3回刊)
[ 加盟組織 ] 全国難病団体連絡協議会
  東京難病団体連絡協議会
 
友の会
 
全国筋無力症友の会は、1971年(昭和46年)10月、重症筋無力症に苦しむ患者や家族が集まり、次のような要望をかかげ、互いに励まし合ってこの病気を克服し、明るい療養生活を送ろうと願って結成されました。
 
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重傷筋無力症の原因究明と治療法の確立
治療費の公費負担
研究機関設置と専門医の養成
 
その後、各地での無料検診や、その他の活動を通じ、会員も次第に増え、組織も全国に広がって行きました。
そして結成時にかかげた要望の中から、治療費の公費負担が実現し、専門医による原因究明や治療法の研究も進み、治療の成果もあがってきました。現在、私たちは手を取り合って次のような運動を展開しております。
 

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福祉の切り捨てや難病対策の後退に反対する。
筋無力症に対する社会の正しい理解と認識を得るため、啓蒙、広報活動を行う。
神経専門医、難病専門医関連団体との連携を深め、医療環境の向上を目指して運動を続ける。
会員相互の緊密な交流をはかり、災害時には一致協力して支援する。
年3回発行の機関誌「希望」、各支部発行の支部ニュース等を通じ、正しい知識、正しい医療情報、患者の体験記録などを交換し、交流をはかる。

 
医療費の公費負担について
 
1972年(昭和47年)にわが国の難病対策が始まり、重症筋無力症はもっとも早く「特定疾患」に指定されました。「特定疾患」の患者には、医療費の自己負担分が一部公費で支払われます。また、症状の程度によって、身体障害者手帳の交付や、障害年金の給付などが行われ、さまざまな福祉制度を利用することもできます。福祉制度を利用することもできます。市町村によっては、通院交通費の助成費や、見舞金の支給などの制度もあります。
 

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