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全国筋無力症友の会静岡県支部・掲示板

掲示板利用上の注意事項について　全国筋無力症友の会静岡県支部　 2015年8月17日(月) 19:24 [修正] この掲示板は、全国筋無力症友の会静岡県支部会員の皆様の医療と日常生活に対する会員・患者の情報連絡の場であります。 それ以外に掲示板に書き込みを行わないでください。 管理者が不適当と思えるものは随時削除いたします。 以上ご理解とご協力をお願い申し上げます。 全国筋無力症友の会静岡県支部 掲示板管理者

平成２７年度事業計画について、役員会開催されます。　全国筋無力症友の会静岡県支部　支部長　紅野泉　 2015年4月11日(土) 0:27 　Mail [修正] 桜花爛漫の候、皆様ますますご清祥のことと存じます。 平成２７年度は新たな福祉元年になるよう祈り、この１月に施行された難病法制化が難病患者によりよい福祉向上になることをお祈りしたいと思います。 静岡県支部が発足して４０回目の総会を数えることとなります今年度は、来年平成２８年度総会までの１年間を４０周年記念事業として実施て行きたいと思います。 ４月１１日（土）１１時より支部役員会を開催します。今年度も会員の皆様と共に静岡県行政の皆様やボランティアの皆様方のご協力を得て計画事業が無事実施することが出来ますように、お祈り申し上げます。 静岡県支部長　紅野　泉

静岡県支部　役員会開催しました。　全国筋無力症友の会静岡県支部　支部長　紅野泉　 2015年2月20日(金) 6:03 [修正] ２月７日(土)静岡県総合福祉会館(シズウエル)会議室で、支部役員会を開催いたしました。 平成２７年度の行事日程等を話し合いました。 支部日程については、４０周年記念事業の一環として協力医師の溝口先生とのスケジュール調整に１年前からお願いし６月６日（土）ＭＧ静岡県支部記念講演と総会を開催することになりました。内容については、後日支部ニュースや案内文書にてご連絡いたします。 また、全国筋無力症友の会の運営委員会昨年１０月２５日ー２６日開催され、行事日程等の内容についても決定されました。 ４月１８日(土)ー１９日(日)全国運営委員会、支部長会議を開催することになっています。 静岡県支部長として、この決定を支持し予定を組み支部役員会で確認、承認されましたことを報告いたします。 このことについて、支部役員で現状を確認し病気になった患者や会員家族が駆け込み寺として、助け合う友の会としての会であることを確認して、ストレスを感じて体調を悪くする様なことは望まない。 組織として助け合うことを望み、今の現状を憂い、小異を捨てて大同に付くことを願い、お祈りいたします。 2015/02/20 静岡県支部長　紅野　泉

平成27年度静岡県支部　電話無料相談予定表　全国筋無力症友の会静岡県支部　支部長　紅野泉　 2015年2月20日(金) 4:32 [修正] 平成27年度静岡県支部　電話無料相談　予定表 以下要領にて、毎月相談をお受けしています。 相談時間 12時〜14時頃 連絡先 静岡県社会福祉会館内　３F静岡県難病三団体事務所 電話番号 ０５４−２５４−５２４６ 日にち 相談員 2015年04月07日(火) 佐塚 2015年05月12日(火) 広川 2015年06月02日(火) 松家 2015年07月07日(火) 山下 2015年08月04日(火) 杉山 2015年09月01日(火) 松下 2015年10月06日(火) 松本 2015年11月03日(火) 佐塚 2015年12月01日(火) 松本 2016年01月05日(火) 紅野 2016年02月02日(火) 佐塚 2016年03月01日(火) 広川

静岡県支部　 2015年1月1日(木) 9:50 [修正] 謹賀新年 皆様のご健勝とご多幸をお祈りいたします。 本年もよろしくお願い申し上げます。 平成２７年 元旦 全国筋無力症友の会 静岡県支部 支部長　紅野　泉 役員一同

静岡県支部役員会開催のお知らせ　静岡県支部　 2014年12月5日(金) 6:27 [修正] 平成26年12月6日 午前１１時より下記場所に於いて、支部役員会開催します。 シズウエル(静岡県総合社会福祉会館)〒420-8670 　静岡市葵区駿府町1-70　TEL.054-254-5248　FAX.054-251-7508 役員の皆さま方には、年末のお忙しいところお手数をお掛けいたしますが、よろしくお願いします。 また、会員の皆様方にも役員会の開催にオブザーバー参加いただき、来年度の行事予定と全国筋無力症友の会についてのご意見等をお聞かせいただければ、有難く思います。 静岡県支部長 紅野 泉 mail[お問合せメール欄より]ご投稿をお願いします。

静岡県支部 東部地区会員の皆様へ　全国筋無力症友の会静岡県支部　 2014年9月11日(木) 0:29 　HP [修正] 朝晩過ごしやすくなってまいりましたが、皆様いかがお過ごしですか。 日頃は、友の会活動にご理解とご協力をいただき、厚く御礼申し上げます。上げます。 ところで、今年も異常気象の上に、３０年に一度と言う大雨に見舞われた地域の皆様にはお見舞い申し上げます。 静岡県の伊豆半島中央を北に向かって流れる狩野川流域の被害が大きかった、狩野川台風22号が思い出されます。１９５８年９月２６日から２７日未明にに掛けて１０００名以上の死者が出ていると(消防白書より)ニュースで報道されています。伊豆半島特に天城山を中心に７５０ミリと言う集中豪雨に見舞われました。 さて、９月２１日(日) 東部地区難病合同医療無料相談会が開催されます。 医療講演会も同時に開催されますので、東部地区の皆様は一人でも多く参加いただきたく、ご案内いたします。 静岡県支部長 紅野泉

残暑お見舞い　申し上げます。　全国筋無力症友の会静岡県支部　 2014年8月13日(水) 16:12 [修正] 立秋は過ぎたとはいえ、毎日暑い日が続いていますが、お変わりなくお過ごしでしょうかお伺いいたします。 皆様のところは台風等の被害はありませんか？ 体調を整えて、この夏を乗り越えてください。 来月９月２１日（日）沼津駅北口に新しく出来たプラサヴェルデで無料・東部合同難病医療相談会を静岡県難病連と共に実施いたします。体に不安のある方は、病名が付いていない方等々お気軽にお申し出ください。 まだまだ暑さは続きますが、お身体ご自愛下さい。 2014.08.13 全国筋無力症友の会 静岡県支部役員一同

全国重症筋無力症フォーラムin神奈川　全国筋無力症友の会静岡県支部　 2014年6月7日(土) 23:37 [修正] 梅雨入りの大雨警報の発令された、横浜みなとみらい21ランドマークタワー６階会議室にて、第９回重症筋無力症フォーラムが開催されました。 重症筋無力症研究奨励金制度が実施され、森秀一東京都、健康長寿医療センター研究所、増田眞之東京医科大学病院神経内科の２名医師に目録が代表より渡され、講演会もしていただきました。 今回は、工藤神奈川支部長の「MGと性格」患者の声をユニークに話され、会場が和む場面有りました。 難病新法が５月２３日国会を通過、平成27年1月施行されます。伊藤たておJPA代表が「難病新法と筋無力症」と題して詳しく解説されました。医療講演会後閉会。会場を横浜ワシントンホテルに移動し、夕食交流会が開催されました。以前静岡県支部会員の宇慶さん現在愛知支部 どの再開もあり、松家、松下さん達と全国各地からの仲間と1年振りの再開に、和気あいあいと時の経つのも忘れ話が尽きない人人人。２時間があっという間に過ぎ解散と なりました。 静岡県支部・紅野泉

医療費助成制度が変わります（改悪）　パンダ目マン　 2014年5月21日(水) 13:54 　Mail [修正] 下記お知らせが愛知県健康対策課から来ました 平成27年1月1日から新たな医療費助成制度が始まる予定です（新法成立後） 主な変更点（全部書きたいのですが長くなりますので各自確認して下さい） １　対象疾患が拡大 ２　認定基準が変わります ３　一部負担限度額が変わります 一番肝心な所は自己負担の限度額が現在の額から大幅に値上がりします 現在薬は全額無料ですが負担の対象になる様に書かれています 詳細は分かりません！ 現在特定疾患医療給付事業受給者表の有効期限が平成26年12月31日まで延長 詳細は各県庁（保険所）で確認して下さい。

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