全国筋無力症友の会静岡県支部・掲示板

全国筋無力症友の会静岡県支部・掲示板

　2014年度行事日程　全国筋無力症友の会静岡県支部　 2014年5月14日(水) 8:36

2014年度行事日程 2014.5.15.
　　　　 05/24 第39回支部総会（三島市）
　　　　06/07 全国筋無力症友の会フォーラム（神奈川）
　　　　06/08 全国筋無力症友の会総会　　　（神奈川）
　　　　06/14 第⒑回静岡県難病連総会（静岡市）
　　　　09/21 静岡県難病連医療、生活相談会（東部）
　　　　10/19 静岡県難病連医療、生活相談会（中部）
　　　　11/09 静岡県難病連医療、生活相談会（西部）
　　　　※ 静岡県難病連代表者会議 8/23 ,12/13 H26/2/15
　　　　※ 支部理事会開催　4/5 , 5/24 , 7/12 , 9/13 , H26/2/7

　迎春　全国筋無力症友の会静岡県支部　 2014年1月3日(金) 0:49

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新年明けましておめでとうございます。
本年は、何事も午く行きますように、
お祈り申しあげます。
2014年　元旦
静岡県支部
支部長　紅野　泉
外役員一同

　２０１３全国筋無力症友の会フォーラム・総会に参加して　全国筋無力症友の会静岡県支部　 2013年6月13日(木) 4:37

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　梅雨の候、空梅雨が一転台風３号の影響で大雨の模様となりましたが、いかがお過ごしですか。

　さて、先日（6/8-9）MG全国筋無力症フォーラム・総会に役員・会員/家族・賛助会員等々９名参加しました。８日（土）は全国フォーラムと夕食交流会が開催されました。
　第１部で患者の声、医療講演では「重症筋無力症と共に生きる」について、市立宇和島病院　副院長　林　正俊先生が「ＭＧは寛解と再燃を繰り返す」、ＭＧ症状の憎悪に「ストレス」が関係する、人の病の最良の薬は「出会いである」と話された。
　第２部の伊藤たておＪＰＡ代表理事の情勢報告「難病対策の大幅見直しと筋無力症」について、報告があり、１９７５年がキーワードで、
難病対策の始まりで４０年振りの難病対策の大幅見直しが行われる。この制度は「難病患者一人ひとりの訴えが大事」と話された。
　第３部では、トーク＆楽器演奏がバイオリニスト・柏原大蔵＆アンサンブルさくらの共演で開催され、演奏歌声が会場いっぱいに響き渡り演奏者の柏原大蔵氏は小児のＭＧ患者だったこと、２４歳で寛解状態になり現在に至る。との報告があり、音楽が病状の回復に良い影響があったと思っていると、会場の参加者に勇気と元気を与えているのが伝わって来た。
　夕食交流会はホテル椿館（本館）８階で北は北海道、南は沖縄と日本全国から参加し、開催県を別に静岡県支部からは最多の９名参加で賑やかに交流することが出来ました。
　翌９日（日）の総会（エスポワール愛媛文京会館）では、５３名の評議員の内出席者３４名、委任状９名で総数４３名で過半数の定足数を満たし総会は成立することが総会運営委員より宣言され、総会議案に沿って開会の辞、山崎代表の挨拶、議長選出後議事に入り、第１号議案から５号議案、会則の変更（案）が提案されたが内容の検討と周知徹底し時間を掛けるべきとの意見が出て、次年度に持ち越しとなった。（支部規約の有る県にとっては慎重にされてしかるべきと思う。支部総会の規約の整合性を諮る必要がある。）
　
　また、来年２０１４年６月７－８日神奈川支部幹事で、２０１５年は岩手支部で開催することに決定した。
総会アピール文を読み上げ、拍手で採択して無事閉会した。
　総会後は、オプショナルツアー申込者は椿館別館よりバスに乗り，「瀬戸内しまなみ海道」ツアーに行ってきました。愛媛支部の太田ユニークガイドにより楽しいツアーとなりました。今治駅で一行と別れ、次の日は金刀比羅宮を参拝して高松空港より帰路に着きました。
　愛媛支部の皆さんにはお世話になり、ありがとうございました。
　参加された役員、会員・家族、賛助会員の皆さん、お疲れ様でした。

紅野　泉 **************************
全国筋無力症友の会静岡県支部　
℡ 0558-87-0492　ｆax 0558-87-0492
E-Mail: iizumi-k@imail.plala.or.jp
支部HP：http://www.mgshizuoka.net/
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　第38回静岡県支部総会開催される　全国筋無力症友の会静岡県支部　 2013年5月29日(水) 2:14

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　５月の爽やかな風が吹く掛川の城下町で、去る２５日（土）平成２５年度支部総会が開催されました。当日は、参加予定の仲間が体調が思わしくなく、他の会員は神社の役員等々で不参加となりましたが、初めて参加した会員もいて１２名の少人数の総会参加者となりましたが、お互いの情報を聞きながら各自なりに吸収をして有意義な総会となりました。昼食では薬の飲み方や体を動かすことについて各自の経験を話す言葉に熱が入っていました。
　講話では、支部長が「難病患者の法制度改正について、どう変わる？」と題して４０年振りに変わる制度について話がありました。
　終了後は記念写真を全員でポーズを撮り、総会は無事終了いたしました。
　その後時間のある方は、浜松城の散策を暫し楽しみ散会となりました。
　当日の準備をして戴いた西部地区の役員の皆様、大変ご苦労様でした。
　６月８日-９日の全国総会に参加する仲間と四国愛媛で再開出来ることを確認して、家路に着きました。以上、報告致します。
　２０１３年５月吉日
　全国筋無力症友の会
　静岡県支部役員一同

　第３８回静岡県支部総会開催のご案内　全国筋無力症友の会静岡県支部　 2013年4月23日(火) 11:34

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会員各位
---------------------第38回静岡県支部総会及び親睦会のご案内

春の光がまぶしく輝くこの頃ですが、会員の皆様にはいかがお過ごしでしょうか。さて、本年度の支部総会及び親睦会を下記の通り開催致しますので、多数の皆様のご出席をお願い致したくご案内申し上げます。
今回は、難病対策の改革が行われ2013年4月1日から「障害者総合福祉法」の対象となります。その内容について詳細が分かり次第総会当日に講話（報告）としてお知らせします。
　記
日　時　　平成２５年５月２５日（土曜日）午前１１時～午後３時
場　所　　時之栖こだわりっぱ（掛川市城下６－１２）　
　　　　　　　電話　0537-24-8700
※会場へ10時45分までに集合下さい。（別紙Google地図案内参照下さい）
内　容　　
１．支部総会　　　　午前１１時～１２時　　　　　
２．親睦会（昼食･懇談）１２時～１３時
３．講　話　　　　　　１３時～１４時
「難病患者の法制度改正について、どう変わる？」
※難病公費負担制度の40年振りの大改革
　　　　　　　（支部総会・講話が終わり次第）
・掛川城下、二の丸美術館などを自由散策、1時間程度
　　　　　　　　　 ※事実上の解散です。
　備考　・掛川駅よりバスは（5番線）
・掛川駅北口から掛川城に向かい歩いて８分(600m)程度です。
　　　　・インターネットのHPで、「時之栖こだわりっぱ」で検索できます。

※出欠の連絡は、同封の出欠連絡票を使って５月１５日までに下記に電話かFaxまたはe-mailにてご連絡をお願いします。
（連絡票に書かれたお便り・作品などは、次回の支部ニュースに掲載致したいと思います。）
連絡先
松下由美子053-969-0366(TEL/FAX)kazuaki@ktd.biglobe.ne.jp
松家元美0538-34-0969(TEL/FAX)totoro.piko1@ma.tnc.ne.jp
紅野　泉0558-87-0492 .(TEL/FAX)

　寒中お見舞い申し上げます。　全国筋無力症友の会静岡県支部　 2013年1月22日(火) 1:57

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冬来たりなば春遠からじと申します。
熱海梅園では梅の花が咲き始め、陽だまりでは木の芽も膨らみ始めて、春が来るのを待ち侘びているようです。
寒波はまだまだ続く様ですが、風邪・インフルエンザ等に罹らない様うがいと手洗い等自己防衛をしてください。
春よ来い早く来い。

全国筋無力症友の会
静岡県支部役員一同

　新年のごあいさつ　全国筋無力症友の会静岡県支部　 2013年1月1日(火) 10:04

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謹賀新年

新春を迎え、新たな気持ちでスタートされたことと思います。
昨年は、ロンドンオリンピック、それからips細胞の発見に貢献された中山教授がノーベル賞（生理学・医学賞）を受賞されましたことは、日本国民にとっても難病患者にとっても朗報であり、明るい話題の一年となりました。
ips細胞の研究が進み、難病患者が救われる日を夢見て、今年一年MG患者が一人でも多く回復し社会復帰出来る為のお手伝いが出来れば幸いです。
重症筋無力症（MG）の患者友の会活動にご支援をお願いすると共に、皆様方が無事に過ごせます様にお祈り申し上げます。

全国筋無力症友の会
静岡県支部役員一同

　残暑お見舞い申し上げます。　全国筋無力症友の会静岡県支部　 2012年8月26日(日) 0:17

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残暑お見舞い申し上げます。

　地球温暖化が叫ばれている中、昨年の３．１１福島原発による更なる環境汚染が進み、自然環境が復元するのに１００年掛かるとも言われている。原発ゼロを推進する気運が毎週金曜日に国会議事堂周辺でデモが実施されている原発ゼロ等々思いが一つになり、全国から多くの国民が参集している。日本の環境が危ないと痛切に感じ危機意識の高まりであると思う。
　地球の環境、日本の環境を守れる国の組織が出来ることを願いつつ、まだまだ続く残暑を、無事乗り切れます様にお祈り申し上げます。
　
支部長　紅野　泉
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全国筋無力症友の会静岡県支部
* 〒410-3214 伊豆市下船原133
* 電話；0558-87-0492
* e-mail;izumi-k@imail.plala.or.jp
* パソコン HP http://www.mgshizuoka.net/
* 携帯用HP http://www.mgshizuoka.net/mg/
* 郵便振替００８５０-１-６０１０２
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　全国筋無力症友の会４０周年記念大会・総会開催されました。　全国筋無力症友の会静岡県支部　 2012年6月12日(火) 10:41 　HP

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　去る６月９日(土)・１０日(日)全国筋無力症友の会４０周年記念大会・総会が盛会の内に開催されました。
　梅雨に入り９日は雨となりましたが、１３０数名の参加者・来賓・協力者等により４０周年記念大会開会し、全員黙祷で始まり、代表あいさつ、来賓あいさつ、祝電・メッセージ披露、感謝状贈呈で初代武田治子会長（故人）の妹さん日高燿子様がご臨席お受け取りいただき、筋無力症（ＭＧ）友の会の発足のご苦労を知る仲間も少なりましたが、感謝の意をご親族を通して伝えることが出来たことは良かったと思います。
　また、上智大学カトリック学生の会にも感謝状が贈呈されました。発足してから間もなくボランティアとして上智大学カトリック学生の会が故武田治子初代会長の大学仲間の方達で協力をいただく様になり、その後ＭＧ友の会の資金集めとして商品販売をすることになり、販売の協力を上智大学カトリック学生の会がバザーを開催中に実施。その販売金額をそのまま手渡し、その後資金の援助の為バザーの販売の金額をご寄付金いただく様になったようです。全国筋無力症友の会発足当初から長年にわたり代々学生の会が個人の自主性に任されて引き継がれて来たことにも、大変感謝申し上げます。
　「患者の声」山城祐子東京支部と「東日本大震災を体験して」小野寺廣子岩手支部長、長沢啓子福島支部長達が発表されました。山城さんはご自分の体験を面白おかしく笑いを誘い、小野寺さんと長沢さんは東日本大震災の義援金の御礼と体験を生々しく話され、これからもまだまだ復興には長く掛かることが伝わって来ました。
　記念講演Ⅰ
　「生活クオリティーからみたＭＧ治療」槍澤公明・総合花巻病院神経内科科長が講演いただき、最近のＭＧ治療について新しい治療と考え方の変遷があることを話され大変興味深い講演（後日舫に掲載）となりました。
　また、記念講演Ⅱ
　「人生マンダラ」森田良恒・高野山真言宗瑞宝山不動寺住職が講演され、３．１１東日本大震災がなければ、愛媛で昨年の全国総会に講演いただくことになっていた事、その時話したいことと今日は少し変更されていることなど、日々変化するそして、曼陀羅の様に花やとげや皮や幹・根（毒の部分は薬に・花美しく咲き・・・）等々全ての人は無駄に生まれて来た人はいないと説法をいただきました。こころのまずしくなった現代において何か救われる言葉に感じたのは私だけだったでしょうか。
　最後に大会アピールがあり、拍手で採択がされ、閉会の辞で無事４０周年記念大会が終了いたしました。
　
　祝賀会はホテルサンルート有明にて北は北海道から南は沖縄まで、全国各地から初めて参加した沖縄支部の皆さんを紹介し、各県支部紹介と続き静岡県支部紹介では「ハンガリーからこの日の為に来た大野恭平さん」と「瀬川先生が妊婦の筋無力症治療のプレドニン等の服薬は医師と相談し続けることも可能」との飛び入り参加もいただき、多数の出席で４０周年記念祝賀会は皆さん楽しく交流をされました。
　全国筋無力症友の会４０周年記念「筋無力症ハンドブック」発刊しました。
現在の筋無力症の治療研究の成果が網羅されている貴重な「筋無力症ハンドブック」です。会員の皆さんには本部より発送されます。会員以外の方にも定価１０００円でお分け出来ます。（全国筋無力症友の会か最寄りの各県支部にお申し込みください。）
　４０周年記念大会と祝賀会は盛会の内に無事終了することが出来ましたことをご報告申し上げます。

支部長　紅野　泉
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　第３７回支部総会が開催されました。　全国筋無力症友の会静岡県支部　紅野　泉　 2012年6月5日(火) 20:20

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第３７回支部総会が去る5月26日、静岡市(シズウエル)県総合福祉会館で開催されました。
当日は、五月晴れの良い天候で県内各地から参加されました。
司会が声を掛けて、開会の辞を松家副支部長が宣言し、支部長あいさつ、議長を選出後総会の議事に入り、事業報告、決算報告、事業計画(案)、予算(案)が承認され総会は無事終了いたしました。

重症筋無力症を、正しく理解し、希望を持って、克服しよう
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