全国筋無力症友の会静岡県支部・掲示板

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　「第2回インターネットフォーラムIn静岡」開催される　全国筋無力症友の会静岡県支部　　 2022年4月14日(木) 13:46

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「第2回インターネットフォーラムIn静岡」開催される

新型コロナウイルスが猛威を振るい、世界中に感染者が広がる事態になり、2年半が経過しました。
第7波ともいわれるオミクロン株の変異ウイルスが出て、収まるところを知りません。

去る、2月19日第2回インターネットでのオンライ配信により、静岡県健康福祉部健康増進課　参事　危機管理担当　後藤幹生先生に、ご講演いただきました。
当日の写真をホームページ＜https://www.mgshizuoka.net/2022forum.html＞で報告しております。
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全国筋無力症友の会静岡県支部
支部長　紅野泉
〒410-3214　静岡県伊豆市下船原133
TEL.0558-87-0492　FAX.0558-87-2201
E-mail:izumi-k@live.jp
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　謹んで新年のお慶びを申し上げます。　全国筋無力症友の会静岡県支部　 2022年1月1日(土) 2:42 　HP

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昨年は、静岡県支部創立45周年記念誌を発行｡支部活動の初期から治療研究にご協力いただいた先生方や患者家族の皆様に感謝申し上げます。

新型コロナウイルス感染予防対策、「オミクロン株」が新たに世界では、広がりを見せています。無事に乗越えられますように「医療講演会を令和4年2月19日(土)１３時３０分～１５時」に開催します。多数の皆様の聴講と（Webインターネット配信）も致します）＊後日、ホームページに講演会ノご案内を掲載いたします。

皆々様のご健勝とご多幸をお祈りします。
本年もよろしくお願い申し上げます。

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全国筋無力症友の会静岡県支部
支部長　紅野泉
〒410-3214　静岡県伊豆市下船原133
TEL.0558-87-0492　FAX.0558-87-2201
E-mail:izumi-k@live.jp
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　ＭＧしずおかインターネット静岡県支部WEB会議　全国筋無力症友の会静岡県支部　 2021年9月18日(土) 2:56 　HP　Mail

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令和3年度「ＭＧしずおかWEB会議」令和3年9月18日(土)11時～開催について

彼岸花が鮮やかな紅く咲き誇る頃となりました。皆様いかがお過ごしですか。
新型コロナウイルス非常事態宣言発令が延期に「なり、支部役員会の開催も思案痛ましたが、リモートでのインターネット回線Zoom会議」をはじめて開催することに致しました。
本日9／18(土)11時～開催（試験的に開催し）今後の参考にして行きたいと思います。
役員の皆様、よろしくお願いします。
静岡県支部長　紅野泉

　脳神経内科について思うMG４５周年　　　　　　（神経内科は左記に標榜が変更になっています）　紅野泉/全国筋無力症友の会静岡県支部　 2021年3月16日(火) 7:19 　HP

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　ソメイヨシノの開花も標準木による気象庁の発表で宣言され、春本番になって参りましたが、皆様方はいかがお過ごしでしょうか。

重症筋無力症という病名を知ることになってから４５年が経過いたしました。
神経内科学という一つの新しい分野を開拓する医師としてのフロンティア精神の有る先生方が研究者としての未知の世界を探求する好奇心の塊。今思うと患者もまた何も分らないまま、使用する薬も治療方法も分らない、だからあなたは難病です。
そこから未知の世界、私に神様が与えた新しい課題だったと今になると思える日々を過ごせるまでになりました。

諺というものが数々あります、「人も歩けば棒に当たる」「生きはよいよい帰りは怖い」「好事魔多し」など注意喚起するものが数多くあります。

「神様は乗越えられない試練は与えない」と言う素晴らしい諺が、あるときふと脳裏に浮かぶようになり、それが何時しか現実に思えることに巡り会って行く機会に恵まれるという偶然？に恵まれて、それが度重なることで、やれば出来るという思いがけない現象も後押しをしてくれ、何時しか日々の変わらない経過が奇跡を呼んでいたという魔法のような現実が突如として現れていた。おとぎの国の出来事と思える現象が日々のさりげない行動の中にある。これが人生というものなのかもしれないと思える平凡な一日一日の繰り返し。何も変わらないことが幸せに思える。あの苦しみ、悲しみ、哀しみ、悶え、苦痛にうち拉がれ、西に名医がいるといえば妻と父に連れられて行き。東によい食事療法があるといえば、それを実践するという。また、新薬が出たから使ってみようと医師に言われて過剰なほどの期待感を持ち過ぎて、その後の落胆は数倍もの思いになるということも幾度となく経験をして、人間の持つ回復力にも出逢い、良い医師や看護師、ボランティアやＭＧ友の会会員、厚生労働省の難病疾病対策班に関わった職員の方々、初代研究班班長・宇尾野公義先生を始め班員先生方などに「めぐり逢い」。そして、家族特に父や母には苦労ばかり掛け、何もしてやれずに二人とも今は他界。妻には生れたばかりの子供二人の子育てをしながらの仕事、私の看病と苦労ばかりの結婚人生。愚痴も言わずに献身的にただひたすら看病してくれたことに感謝感謝です。このすべてが相乗効果を呼んでいたということだと今になって思える。困った時の神（かみさん）頼みで有りました。

昭和５１年６月６日の「重症筋無力症の友、集まれ」の新聞記事を目にしなければ、今の自分はいなかったかもしれないと思えば、全国筋無力症友の会静岡県支部の当時、今は亡き高石前支部長に感謝とお礼の言葉を添えて、４５周年の思いの言葉としたいと思います。
ご静聴ありがとうございました。

全国筋無力症友の会静岡県支部
支部長　紅野　泉

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下記Ｈｐｱﾄﾞﾚｽは、現在の静岡県内の脳神経内科医登録病院、登録者名が掲載されています。
（日本神経学会ホームページより抜粋・静岡県内の脳神経内科医登録者名）
https://www.neurology-forum.org/check/

　４５周年記念誌発行についてお知らせ　全国筋無力症友の会静岡県支部　 2021年3月1日(月) 1:19

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梅や桜の花便りが聞かれる時期になり、新型コロナウイルス非常事態宣言解除が解除されｒ話も出て希望の明かりも見えて来ています。

日頃は、私共筋無力症患者会について、ご支援ご協力を頂きありがとうございます。当会静岡県支部は４５周年記念誌の発行を出す時期になりました。
コツコツと積み上げてきた生活や医療相談会、電話相談、親睦交流会、全国の患者会員の皆様のいろいろの情報も頂きました。

また、難病を治療研究して頂いている先生方、医療スタッフの皆様には日夜看護と励ましの言葉などいたき、感謝しています。ありがとうございます。

４５周年記念誌を静岡県支部の歩みと、ご協力を頂いた先生方に患者会員にメッセージをいただけると有り難く思います。

全国筋無力症友の会静岡県支部
支部長　紅野　泉

　迎春　全国筋無力症友の会静岡県支部　 2021年1月2日(土) 21:46

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皆々様

新年、明けましておめでとうございます。

昨年は、大変な一年でしたが、新型コロナウイルスワクチン開発が出来
平穏な一年になりますように、祈念申し上げます。

本年も、相変わらずご支援ご協力を、お願いすると共に
皆々様の、ご健勝をお祈りいたします。　

***全国筋無力症友の会静岡県支部***
支部長紅野泉
役員一同
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〒4103214 伊豆市下船原133
電話0558-87-0492(fax兼用)
e-mail:izumi-k@live.jp
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　2020年度静岡県支部　親睦・交流会　全国筋無力症友の会静岡県支部　 2020年10月21日(水) 3:38 　HP　Mail

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2020年度静岡県支部　親睦・交流会の参加者の皆様にご案内

　涼秋の候、今年に入って以来、新型コロナウィルス騒ぎが大分落ち着いてきたとはいえ、まだまだ続いている最中でありますが、皆様如何お過ごしでしょうか。
　さて、今年度の静岡県支部の「親睦・交流会」を、沼津市にある「沼津港深海水族館」見学とクルーズ船に乗車しながら、会員および家族の皆様と親睦・交流を図ることを願いに開催することになりました。ご家族、お友達お誘いで、多くの皆様のご参加をお待ちしております。
　尚、県内の新型コロナウィルスの状況次第では、中止になることがあるかもしれないことをご承知おき下さい。（10/20現在開催決定）

開催詳細
１．日　時令和2年10月24日（土）11時～15時頃まで

２．見学場所.沼津港深海水族館と奥駿河湾周遊(世界遺産登録富士山観賞)
・クルーズ船乗車（奥駿河湾遊覧・昼食交流）三蜜を避けるため定員３５名

*当日は、三蜜を避け、手洗いうがい、アルコール消毒、体温測定後乗船していただきます

３. 集合場所電車の方は、沼津駅南出口10時40分、タクシー乗り場に
　 *自家用車の方は、現地（深海水族館前）に11時まで集合下さい

４．主　催全国筋無力症友の会静岡県支部
５．その他当日、会費千円（昼食代含む）を集金いたします
（懇親会、昼食会場はクルーズ船内）

尚、三蜜を避けるため、（会員専用にクルーズ船親睦交流会となります）
*ｸﾙｰｽﾞ船会社のご支援ご協力により、少ない定員での会食にして頂きました。
ご協力に感謝し、厚く御礼申し上げます。

***全国筋無力症友の会静岡県支部***
支部長紅野泉
役員一同
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〒4103214 伊豆市下船原133
電話0558-87-0492(fax兼用)
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　mojalaki　mojalaki　 2020年9月17日(木) 16:54 　HP　Mail

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指定難病受給者証の有効期間の延長について

静岡県支部の皆様

新型コロナウイルス非常事態宣言発令から、未知の世界のウイルス感染が世界各地に拡大して非常事態宣言まで発令され、今日に至っています。
皆様はいかがお過ごしですか。

さて、表題の　　「指定難病受給者証の有効期間の延長について」

厚生労働省から通知され、静岡県健康福祉部医療局疾病対策課から静岡県難病連に連絡がありました。（全国筋無力症友の会より通知有）

静岡県下記ホームページにも通知されています。（ご参照ください）
http://www.pref.shizuoka.jp/kousei/ko-420a/nanbyo/koushin.html

「通知文書一部下記に転記します」
指定難病の受給者証の有効期間は原則1年間（静岡県の場合、有効期間は令和2年9月30日まで）となっておりますが、新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、有効期間を1年間（令和3年9月30日まで）延長します。
診断書（臨床調査個人票）の取得や申請手続きは原則不要です。

新しい受給者証は9月上旬から中旬までに発送予定です。
負担上限月額は、現在の受給者証に記載されている額と、原則、同額になります。
1加入している医療保険、受療する医療機関等に変更がない場合
手続きは一切不要です。
9月中旬までに新しい受給者証をお送りしますのでそのままお待ちください。

健康福祉部医療局疾病対策課
〒420-8601 静岡市葵区追手町9-6

電話番号：054-221-2986
ファックス番号：054-251-7188
メール：shippei@pref.shizuoka.lg.jp

「３蜜を避けて外出しましょう」　下記Ｈｐｱﾄﾞﾚｽに掲載されています。http://www.pref.shizuoka.jp/kousei/ko-420a/kansen/documents/3mitu.pdf

１．歓喜の悪い密閉空間。
２．多数が集まる密集場所。
３．密接場面（間近で会話や発声をする）

尚、ご不明な点等ございましたら、当会メール連絡欄にてご連絡ください。
後日、確認の上、掲示板にてご返答させていただきます。
以上、ご連絡いたします。

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全国筋無力症友の会静岡県支部
支部長紅野泉
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　指定難病受給者証の有効期間の延長について　全国筋無力症友の会静岡県支部　 2020年7月11日(土) 2:39 　Mail

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　令和新年　新たなる希望の時代になりますように・・・　全国筋無力症友の会静岡県支部　 2020年1月3日(金) 0:41 　HP　Mail

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令和新年
皆様には、令和新たな時代の幕開けとなり、科学の発展とともにお健やかにお過ごし出来るように祈念申し上げます。

昨年中は、何かと皆様にはお世話になりました。
本年もなにとぞ、よろしくお願い申し上げます。

皆様方が良い年でありますようにお祈り申し上げます。

全国筋無力症友の会静岡県支部
支部長紅野泉
役員一同

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〒4103214 伊豆市下船原133
電話0558-87-0492(fax兼用)
e-mail:izumi-k@live.jp
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追伸、お知らせ予告

本年５月１６日開催の第４５回支部総会・講演会が静岡県沼津市会場に多くの会員家族の方々と元気でお会いできることを楽しみにしています。

プラサ・ヴェルデ(静岡県沼津市)
本年５月１６日支部の仲間が集う総会と講演会の場所になります。

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